□本报记者　谢婷　实习生　张馨澜

几个月前，“冰桶挑战赛”活动风靡全球，借此活动，让更多人认识了“渐冻人”这个群体。然而，如今热度散去，这一群体的生存状况依旧尴尬。这类病患，学名叫“ALS肌萎缩侧索硬化患者”，意识清醒却无法控制身体，只能眼睁睁地看着自己的肌肉萎缩，器官衰竭，等待死亡的到来。

　　在距离罗源县城近60公里的霍口畲族乡下尾村，谢基全家兄弟三人接连患上了这种不治之症。15日，记者跟随罗源县“随手公益”的志愿者和福州边防支队罗源大队的官兵们驱车前往这个位于大山深处的村庄，探望这一家人。

　　今年50岁的谢基全在七兄弟中排行最小，原是下尾村小学的代课老师。年轻时，成为一名教师是他的梦想，然而就在22岁，谢基全梦想实现的同一年，他发现自己的手脚开始不听使唤，后辗转福州多家医院，被确诊为患上了“肌萎缩侧索硬化”症。此后的11年里，病情加剧，但他仍选择坚守三尺讲台。29岁时，谢基全仅能靠拄着拐杖去讲课。直至33岁那年，他完全失去生活自理能力，被迫离开自己心爱的工作岗位。

　　记者了解到，谢基全所患的“渐冻症”表现为身体像被冻住一样，出现肌肉无力、萎缩等症状直至瘫痪。同时，说话、呼吸等功能也会逐渐减退。这个过程中，患者的感觉神经并未受到影响。因此，“渐冻症”患者又被称为“清醒的植物人”。

　　谢基全的病重无疑让这个困难家庭的状况雪上加霜。据村支书林培枝介绍，谢基全的大哥、三哥在他患病之前已先后被诊断为患有“肌萎缩侧索硬化”，三哥谢基鑚的病情最为严重，连说话咬字都很困难。由于其二哥、六哥先后死于癌症，目前这个家每月仅靠四哥外出打工、五哥种植门前半亩田的微薄收入和民政部门的“五保户”补贴勉强维持生活。“与大哥和三哥不同，谢基全发病早，没有结婚，母亲是他唯一的依靠。”林培枝说。谢基全瘫痪之时，母亲已经70岁，为了方便照料他，其母亲把床铺搬到了他的房间，就这样一个人照料了他16年。去年夏天，老母亲摔断了腿，如今家里照顾病人以及养家糊口的重担全都落在他五哥身上。

　　走进谢基全的房间，10平方米左右的木板房中，一部黑白电视机，一张木板床。由于下床很不便，他每天只好躺在木板床上。从早晨睁开眼，就直勾勾地盯着天花板，时常这样一待就是一整天。人生中许多精彩，他无法去体会。

　　此次罗源县“随手公益”的志愿者和边防官兵们带来了电磁炉、取暖器、衣服、油、米等物品。“随手公益”罗源站的负责人“石头”说：“我们希望搜集有关‘渐冻症’患者的资料，能做一份详细的调查报告呈交给福州公益联盟，希望公益联盟中能有更专业、更具针对性的助残志愿者来到这里，对他们进行有针对性的帮扶。”

　　记者了解到，不只省内，目前国内还未形成针对“渐冻症”患者的特殊扶助机制。由于这类罕见病在人群中发病率低，公众缺乏了解，很多患者经受着医疗、教育及社会保障等多方面真空的困扰，我国专门针对这类病救助的法律还存在空白。此外，患者少、市场小，使得医药公司并不愿在药物研发上投入，所以这类罕见病的医疗费用昂贵且大都在医保范围之外。罗源县残联相关负责人告诉记者，本计划在县里设立重度残疾人的托养机构，聘请专业的养护人员对他们进行照顾，但由于资金难到位、养护人员招聘难等原因，这一计划也不得不被暂时搁置。

　　谢基全的老母亲说，几个患病儿子的未来生活是她最担心的事，希望能有更多的好心人来关注和帮助他们。